Hoje o Edgar tem quase 8 anos, faz a 12 de Outubro, e tudo continua na mesma, esta com uma ostoperose GRAVE e severa, derivada da cortizona, continua corticodependente, e vai fazer uma segunda biopsia, para fazer outra medicao alternativa, passaram-se seis anos enada mudou, e o que mudou foi para pior.

Por causa da ostoperose, o Edgar teve de deixar de subir as paredes a homem aranha como ele tanto gostava...adora bolas e tem umas 10 mas no pode xutar nenhuma!...Uma simples queda seria terrivel....vai a natao mas quando esta pior tem de fazer uma pausa! E um pouco agressivo, pois esta revoltado com tudo isto...sabe algumas coisas sobre a doena o que pode e nao comer, as vezes ate refere 'no posso comer isto, no posso comer aquilo', sabe que tem ostoperose e tem pavor de cair e partir perna ou um brao...!

Alem de tudo o Edgar e um grande heroi, tira sangue, toma comprimidos, faz exames, ate se sente orgulhoso de saber tomar o comprimido sozinho!*

************************************************************

Tem passado por muitas coisas e o sorrizo nunca perde....

adoro-te Edgar

Da tua familia*

Ola, vou-vos contar uma historia...

Era uma vez, um menino chamado Edgar, que ao nascer ja vinha com problemas de asma, passados dois anos descobriu-se que ele tinha um sindrome nefrotico, enfim...o panico instalou-se e haviam perguntas sem resposta, porque tem o meu filho isto??! porque a mim??! o tempo foi passando...e o medo cada vez aumentava mais, cortizona...cortizona...ciclosfamida, rosilan, comprimidos para a teno..calcio...e melhoras???! nadaaa!....descubro que o meu filho esta corticodependente, faz a primeira biopsia, que da leses leves...mas apesar de serem leves o pesadelo continua...quando irei eu acordar? tenho um filho lindo e um grande heroi, e ele com o seu belo sorriso que nos da foro desistir, nunca.! perguntas continuo a te-las.! que adulto vira a ser o Edgar?..